Waarde voor patiënten
Waarde voor patiënten
Mede dankzij innovatieve behandelingen kunnen we ziektes zoals aids en kanker veranderen in chronische, goed behandelbare aandoeningen. Door de recente wetenschappelijke evolutie slagen we er ook steeds beter in om mensen volledig te laten genezen of – nog beter – te voorkomen dat ze ziek worden. Bij Janssen blijven we werken aan nieuwe behandelingen die een verschil maken voor patiënten en de maatschappij. Onze nieuwe medische ontwikkelingen moeten de levens van patiënten niet alleen verlengen, maar vooral ook verbeteren. Daarom blijven we werken aan een toekomst waarin ziekte tot het verleden behoort.
De verbeterde overlevingskansen voor mensen met ernstige ziekten geven aan wat voor vooruitgang de afgelopen decennia geboekt is, mede dankzij farmaceutisch onderzoek. De kans om vijf jaar na de diagnose multipel myeloom (een vorm van bloedkanker ook bekend als ‘de ziekte van Kahler’) nog te leven, is bijvoorbeeld flink gestegen. Cijfers uit het Belgisch Kankerregister tonen aan dat deze overlevingskans na vijf jaar met 53.8% steeg voor mannen en voor vrouwen zelfs 60.6% over de periode (2014-2018).1 Dit komt onder andere door de beschikbaarheid van geneesmiddelen die door Janssen zijn ontwikkeld.
Wij vinden het van even groot belang dat de toegevoegde waarde van de geleverde zorg zo groot mogelijk is. De verbeterde levenskwaliteit van de patiënt staat daarbij centraal en het is de patiënt zelf die het best kan aangeven wat hij of zij belangrijk vindt met betrekking tot de behandeling van zijn ziekte. Om die reden gaan we op permanente basis met hen in dialoog en bestuderen we bijvoorbeeld de effecten van onze behandelingen met wat men noemt een ‘Quality of Life'-analyse. Deze analyse vestigt de aandacht op de impact van de behandeling om het dagelijkse leven zo goed mogelijk te kunnen oppakken. Factoren als vermoeidheid, misselijkheid, pijnbeleving maar ook mobiliteit zijn hierbij van belang.2 Daarnaast zetten we ons ook in om aan de hand van de zelf gerapporteerde ervaringen van patiënten de zorg verder te verbeteren. Daarover leest u meer in hoofdstuk 8.
+ 20.000
Mede dankzij nieuwe geneesmiddelen en verbeterde behandelingen zijn er vandaag meer dan 23.000 levens van Belgische hiv-patiënten3 gered die anders verloren gegaan waren.
15
In de periode van 2012 tot 2020 heeft Janssen 15 nieuwe geneesmiddelen wereldwijd geïntroduceerd.
Werken aan nieuwe vaccins
Vaccins zijn een krachtig wapen in de strijd tegen infectieziektes, omdat ze in de eerste plaats voorkomen dat mensen (ernstig) ziek worden. Met uitzondering van veilig drinkwater hebben wereldwijde vaccinatiecampagnes het grootste effect gehad op de vermindering van het wereldwijde sterftecijfer.4 Ook bij het stoppen van de coronapandemie zijn werkzame en veilige vaccins een belangrijk middel. Daarom werkte ons onderzoeksteam in Leiden vanaf het moment dat de genetische code van het coronavirus bekend werd onophoudelijk aan de ontwikkeling van een COVID-19-vaccin, dat we tijdens de coronapandemie aan kostprijs beschikbaar stellen.
2-3 miljoen
Naar schatting kunnen wereldwijd 2 tot 3 miljoen doden per jaar voorkomen worden met behulp van vaccins.6
99%
Een vaccinatie¬programma tegen poliomyelitis resulteerde in een wereldwijde vermindering van het aantal poliogevallen met 99 procent.7
25%
Het sterftecijfer voor kanker is sinds 1991 met 25% gedaald. Innovatieve geneesmiddelen tegen kanker – waaronder gerichte therapieën – hebben hier een belangrijke bijdrage aan geleverd.8
43%
18 maanden na de invoering van zeer actieve geneesmiddelcombinaties tegen hiv daalden ziekenhuisuitgaven voor mensen met hiv met 43% en de totale uitgaven aan zorg voor mensen met hiv met 16%. 9
Samenwerken met patiënten
Om de ervaringen van patiënten beter te begrijpen en te leren wat voor hen van belang is tijdens het ganse behandelproces, werken we nauw samen met verschillende patiëntenorganisaties. De kennis en ervaring die we hier opdoen gebruiken we bij het ontwikkelen en verbeteren van onze behandelingen, maar bijvoorbeeld ook in het opzet van onze klinische studies.
Anneleen Vindevogel
Patient engagement and advocacy manager
Samenwerking met patiënten in het R&D-proces
De focus van onze partnerschappen met patiënten en hun desbetreffende organisaties gaat echter nog een stap verder. Door het perspectief van de patiënt in elk onderdeel van onze organisatie te introduceren, krijgen we waardevolle inzichten die we gebruiken om de totale zorg rondom de patiënt te verbeteren, dus ook ‘beyond the pill’.
In 2020 hebben we onze samenwerking met een aantal patiëntenorganisaties door heel België voortgezet, waaronder Ups & Downs vzw, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw, Psoriasis Liga vzw en Crohn-RCUH asbl. Verder gingen we voor het eerst samenwerken met RaDiOrg, een organisatie die zich inzet op het domein van zeldzame ziekten. Dit zijn slechts een aantal voorbeelden van de partnerschappen die Janssen op dit moment heeft.
Over al onze samenwerkingen met patiëntenorganisaties zijn we transparant en volgen we de gedragscode van onze Europese beroepsorganisatie EFPIA. Dat betekent bijvoorbeeld dat Janssen nooit de enige financiële sponsor is van een project, om te voorkomen dat een patiëntenorganisatie afhankelijk wordt van één of een beperkt aantal sponsors. Er bestaat uiteraard ook een gedragscode vanuit de patiëntenorganisaties zelf , die we ten volle onderschrijven.
Patiëntengidsen
Patiëntengidsen
Janssen heeft reeds een aantal patiëntengidsen gemaakt in nauwe samenwerking met de organisaties die actief zijn rondom een bepaald ziektebeeld zoals depressie, IBD of lymfeklierkanker. Deze gidsen worden gekenmerkt door getuigenissen en een toegankelijke taal, met veel aandacht voor de emotionele aspecten van de ziekte en voor de impact op het dagelijkse leven en de omgeving van de patiënt. De getuigenissen en feedback van patiënten zijn in de eerste plaats waardevol voor lotgenoten. Maar deze inzichten zijn ook ontzettend zinvol om als gezondheidsbedrijf onze toekomstige keuzes en visie mee vorm te geven. Naast het uiteindelijk resultaat, is ook het intensieve traject dat we samen met deze verenigingen hebben afgelegd van onschatbare waarde.
Janssen gelooft rotsvast in de stem van de patiënt als onmisbare schakel in onze manier van werken. Daarom leggen we in onze processen en projecten veel focus op informatiedeling en co-creatie met patiëntenverenigingen. Complementariteit en gelijkwaardigheid zijn daarbij de codewoorden.
Werk en Kanker
Werk en Kanker
Helaas krijgen veel mensen in hun leven te maken met de gevolgen van kanker – zelf of wanneer iemand uit de naaste omgeving ermee geconfronteerd wordt. Naast onze missie om behandelingen te ontwikkelen die deze vreselijke ziekte kunnen terugdringen en uiteindelijk genezen, zetten wij ons ook in om het dagelijkse leven van patiënten en hun families draaglijker te maken. Zo heeft kanker vaak ook een grote impact op het werk. Werk is een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van leven. Voor veel mensen is een job niet alleen het hebben van een inkomen, maar ook een bron van zingeving. Omdat mensen door het verbeteren van behandelingen steeds langer leven, wordt (de terugkeer naar) werk nog belangrijker. Daarom werken we nauw samen met mensen en organisaties die dicht bij patiënten staan. Zo werkt Janssen samen met Travail & Cancer, een organisatie die zich specialiseerde in coaching gericht op terugkeer naar het werk10. Dankzij dit partnerschap kon de app ‘Empowerme’ gerealiseerd worden, waarbij het terugwinnen van de eigen zelfstandigheid centraal staat.11 Ook met de Stichting tegen Kanker zijn we intensiever gaan samenwerken rond ‘re-integratie en werk’ tijdens en na de ziekte.12
Podcasts
Podcasts
Bij Janssen zijn we altijd op zoek naar hoe we onze kennis beter kunnen overdragen. Daarbij kijken we ook naar nieuwe multimediatechnieken, zoals de podcast. Zo lanceerde Janssen in 2020 haar Spotify-kanaal met een gloednieuwe serie podcasts over inflammatoire darmziekten (IBD) en vermoeidheid. Op deze manier kunnen patiënten en hun naasten luisteren naar gesprekken tussen experts en ervaringsdeskundigen, waar en wanneer ze willen. En daar stopt het niet. De kennis die wij opdoen over de virtuele organisatie van evenementen wordt ook gedeeld met verschillende patiëntenverenigingen via verschillende webinars.
Janssen ontwikkelt een vaccin tegen COVID-19
Janssen ontwikkelt een vaccin tegen COVID-19
Sinds het begin van de uitbraak van het coronavirus heeft Johnson & Johnson samengewerkt met partners uit de industrie, regeringen en gezondheidsautoriteiten om de snel om zich heen grijpende pandemie te helpen beëindigen door de ontwikkeling van een kandidaat-vaccin tegen COVID-19. In de preklinische ontwikkelingsfase werd eind maart 2020 de beste kandidaat uit een tiental kandidaat-vaccins geselecteerd. Dit kandidaat-vaccin heeft daarna de verdere klinische onderzoekstappen doorlopen. Toen deze kandidaat effectief bleek te zijn en een gunstig veiligheidsprofiel bleek te hebben, konden we het vaccin verder ontwikkelen en op grote schaal gaan produceren voor wereldwijd gebruik.1 De verkorte tijdslijnen zijn onder andere mogelijk omdat we over veel expertise op het vlak van vaccin-ontwikkeling beschikken en omdat we gebruik maken van dezelfde technologie die we ook gebruikt hebben om onze vaccin-kandidaten tegen Ebola, Zika, RSV en hiv te ontwikkelen. Daarnaast heeft de nauwe samenwerking tussen regelgevers en overheden een grote rol gespeeld, omdat hierdoor het beoordelingsproces flink kon worden versneld.
SDG 3: Goede gezondheid en welzijn
SDG 3: Goede gezondheid en welzijn
Tuberculose – kortweg tbc – is sinds 1944 te genezen met behulp van antibiotica. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie lijden wereldwijd 10 miljoen mensen aan tbc2. Ongeveer 85% van de mensen die tbc oplopen kunnen met succes worden behandeld met een geneesmiddelenbehandeling van zes maanden. Deze behandelingen zijn echter niet altijd beschikbaar. In 2019 stierven nog 1,4 miljoen mensen aan de ziekte2. Het aantal gevallen daalt langzaam, maar tuberculose is na hiv/aids nog altijd de meest dodelijke infectieziekte. In 2018 kregen in België 981 mensen de diagnose voor tbc gesteld3 en leven er vandaag meer dan 20.000 Belgen die ooit geïnfecteerd raakten met hiv. Janssen maakt zich zorgen over die aantallen en zet zich samen met anderen dagelijks in om tuberculose en hiv de wereld uit te helpen. Zo ontwikkelden we een behandeling voor multidrugresistente tuberculose die door de WHO is opgenomen in de lijst van essentiële geneesmiddelen en voeren we op dit moment klinische studies uit voor een kandidaat-vaccin tegen hiv.
Global Public Health – Gezondheid en welzijn voor iedereen
Global Public Health – Gezondheid en welzijn voor iedereen
Bij Janssen werken we aan een toekomst waarin ziekte tot het verleden behoort. Deze ambitie is enkel haalbaar als iedereen – waar ook ter wereld – toegang heeft tot de juiste medicatie en behandelingen. Hoewel de wereldwijde gezondheidszorg de laatste decennia aanzienlijk is verbeterd, zijn er op veel plaatsen nog steeds grote gezondheidsuitdagingen die dringend onze aandacht vragen.
Global Public Health is een ‘end-to-end’-organisatie binnen Johnson & Johnson die zich dagelijks inzet voor de grootste gezondheidsuitdagingen op de meest kwetsbare plaatsen ter wereld, zoals in ontwikkelingslanden. Haar activiteiten strekken zich breed uit, van R&D tot de zorgteams met beide voeten in het veld. Global Public Health spitst zich toe op vijf uitdagingen: hiv en tuberculose de wereld uit helpen, toekomstige pandemieën voorkomen en er gepast op reageren, verwaarloosde tropische ziekten bestrijden, antibioticaresistentie tegengaan en psychische aandoeningen in gebieden met beperkte middelen aanpakken.
Zo is er voor veel infectieziekten bijvoorbeeld nog steeds geen veilig en werkzaam vaccin beschikbaar. Maar de impact van deze ziekten blijft groot. Tuberculose is helaas een sprekend voorbeeld: het maakt de meeste slachtoffers onder de infectieziekten5, onder andere in China en India. GPH blijft daarom investeren in geneesmiddelen en vaccins tegen vaak voorkomende infectieziekten. In 2014 werd een nieuw geneesmiddel van Janssen voor multidrugresistente tuberculose goedgekeurd door de bevoegde autoriteiten. Janssen heeft 30.000 doses van dit geneesmiddel, ter waarde van 25 miljoen euro, kort na de ontdekking geschonken aan de U.S. Agency for International Development, die het als wereldwijde tbc-behandeling ter beschikking heeft gesteld.
En ook hiv willen we naar de geschiedenisboeken verwijzen. Janssen heeft reeds negen transformationele behandelingen ontwikkeld. De pediatrische hiv-zorg, zowel bij kinderen als adolescenten, krijgt onze niet-aflatende steun. Sinds 2014 realiseren we binnen het New Horizons Collaborative in de elf deelnemende landen in sub-Sahara Afrika toegang tot onze tweede- en derdelijns hiv-geneesmiddelen. In Oeganda zetten we zelfs drones in om onze antiretrovirale behandelingen alsnog op de meest uitdagende locaties, zoals afgelegen eilanden, te krijgen. De hiv-pandemie zullen we pas echt een halt kunnen toeroepen dankzij een werkzaam en veilig vaccin, zoals we dat reeds ontwikkelden voor ebola en COVID-19. Met twee grootschalige werkzaamheidsstudies op vier continenten voor ons kandidaat-vaccin tegen hiv, hopen we deze ambitie in de toekomst waar te kunnen maken.
Bronnen
https://www.sensoa.be/hiv-belgie-feiten-en-cijfers#footnote2_ct1xtzq
Plotkin, Stanley et al. Plotkin’s vaccines. 7th edition, Elsevier
Global Tuberculosis Report 2020, WHO
World Health Organization who.int
Siegel, Rebecca L. et al (2017). Cancer Statistics, 2017. CA: A Cancer Journal for Clinicians 67, no. 1: 7-30. doi:10.3322/caac.21387
Bozzette, Samuel A. et al (2001). Expenditures for the Care of HIV-Infected Patients in the Era of Highly Active Antiretroviral Therapy. New England Journal of Medicine 344, no. 11: 817-23. doi:10.1056/nejm200103153441107
https://www.efpia.eu/media/24310/3c_efpia-code-of-practice-on-relationships-pharmapluspt-orgs.pdf
https://toolbox.eupati.eu/resources/guidance-for-patient-involvement-in-industry-led-medicines-rd/