Hoe onze geneesmiddelen waarde toevoegen voor patiënten

Mede dankzij geneesmiddelen zijn een aantal ziekten die voorheen dodelijk waren, zoals AIDS, veranderd in chronische aandoeningen. Janssen wil geneesmiddelen blijven ontwikkelen die een verschil maken voor patiënten. Ze moeten de overlevingskansen vergroten en/of de kwaliteit van leven verbeteren.

De verbeterde overlevingskansen voor mensen met ernstige ziekten tonen de vooruitgang aan die de afgelopen decennia gemaakt is, mede dankzij farmaceutisch onderzoek. Twintig jaar geleden was bijvoorbeeld AIDS nog een dodelijke ziekte; tegenwoordig heeft een hiv-positieve volwassene die op de juiste wijze wordt behandeld een levensverwachting die vergelijkbaar is met die van de bevolking in het algemeen10 en is de levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd. De behandelingen met geneesmiddelen hebben de overdracht van hiv van moeders op hun baby's met bijna de helft verminderd sinds 2009.11 In sommige landen is minder dan 2% van de baby's van hiv-positieve moeders besmet. Dit is het laagst mogelijke percentage met de huidige preventiemiddelen.12 


Werken aan nieuwe vaccins

Omdat Janssen wil bijdragen aan soortgelijke vooruitgang voor patiënten met andere infectieziekten, werken wij aan nieuwe vaccins. Wereldwijd verminderen vaccinaties tegen levensbedreigende ziekten het sterftecijfer aanzienlijk. Met uitzondering van veilig water heeft vaccinatie het grootste effect gehad op de vermindering van het wereldwijde sterftecijfer.13


Voor andere ziekten zoals multipel myeloom (ook wel de ziekte van Kahler genoemd) is de overlevingstijd van patiënten aanzienlijk verlengd. Mede dankzij de beschikbaarheid van geneesmiddelen die door Janssen zijn ontwikkeld, is de kans om 5 jaar na deze diagnose nog te leven gestegen van 31% in de vroege jaren 80 tot 54% in 2015.14

+ 23.000

Mede dankzij nieuwe geneesmiddelen en verbeterde behandelingen zijn er vandaag de dag meer dan 23.000 hiv-patiënten15 in Nederland nog in leven die anders zouden zijn overleden.

15

In de afgelopen 5 jaar maakte Janssen 15 nieuwe geneesmiddelen beschikbaar in Europa.

Wij werken steeds meer samen met patiënten­organisaties om te begrijpen wat echt belangrijk is voor patiënten. 

Deze kennis passen we toe bij het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en om het goed gebruik van onze geneesmiddelen te stimuleren.


Bij de ontwikkeling van geneesmiddelen en de verbetering van de opzet van onze klinische studies werken we steeds meer samen met patiëntenorganisaties. Dit helpt ons de behoeften van patiënten beter te begrijpen, zodat we hier beter op in kunnen spelen. We proberen de ervaringen van patiënten op systematische wijze in het hele R&D-proces te integreren. 


Waarde voor patiënten

Ook nadat een geneesmiddel in Nederland is goedgekeurd, blijven we onderzoeken hoe het geneesmiddel bij patiënten wordt toegepast. Dat wil zeggen: buiten de gecontroleerde setting van een klinisch onderzoek dat voorafgaat aan toelating. We verzamelen informatie uit de praktijk over de werkzaamheid, de risico's en de effecten van een geneesmiddel en gebruiken deze zogenaamde real-world evidence om te leren hoe onze geneesmiddelen mensen in hun dagelijks leven kunnen helpen. Op deze manier leren we de waarde van onze geneesmiddelen voor patiënten en voor het zorgsysteem beter te begrijpen, om daar in de verdere toepassing en in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen rekening mee te kunnen houden. 

Verbeterde kwaliteit van leven

In Nederland leven veel mensen die lijden aan een chronische aandoening, zoals de 400.000 psoriasispatiënten18 en de bijna 260.000 mensen met reumatoïde artritis.19 Hun kwaliteit van leven is aanzienlijk verbeterd, mede dankzij geneesmiddelen van farmaceutische bedrijven zoals Janssen.

Eerlijke samenwerking

Wij zien onze relaties met patiëntenorganisaties als samenwerkingen op basis van integriteit, wederzijds respect, onafhankelijkheid en transparantie. We volgen daarbij de gedragscode van onze Europese brancheorganisatie EFPIA.26 Dat betekent bijvoorbeeld dat Janssen nooit de enige sponsor zijn van een project: we vragen altijd om een brede financiering uit verschillende bronnen voordat we een samenwerkingsproject starten. Dit doen we om te voorkomen dat een patiëntenorganisatie afhankelijk wordt van één of een beperkt aantal sponsors.


Om het opzetten van nieuwe projecten vanaf de start in goede banen te leiden, hebben we bovendien een goedkeuringsprocedure ontwikkeld die zeer nauwkeurig beschrijft welke aanvragen van patiëntenorganisaties door ons gesponsord kunnen worden en welke niet en waaraan ze dan moeten voldoen. Tijdens deze procedure beoordeelt een interne toezichtscommissie de financierings- en samenwerkingsaanvragen.

Samenwerking met patiënten in het R&D process 

In 2018 hebben we onze samenwerking met een aantal patiëntenorganisaties in Nederland voortgezet, waaronder Les Enfants Terribles, Hiv Vereniging Nederland en Stichting Hello Gorgeous. De financiële gegevens over deze samenwerkingsverbanden zijn terug te vinden in het Transparantieregister Zorg.27 In het volgende hoofdstuk van dit rapport vermelden we ook de bedragen die horen bij de waardeoverdracht aan patiëntenorganisaties.

Naar schatting kunnen wereldwijd 2 tot 3 miljoen doden per jaar voorkomen worden met behulp van vaccins.20

99%

Een vaccinatie­programma tegen poliomyelitis resulteerde in een wereldwijde vermindering van het aantal poliogevallen met 99 procent.21

70%

Meer dan 70% van de recente stijging in levensverwachting is toe te schrijven aan geneesmiddelen.22

25%

Het sterftecijfer voor kanker is sinds 1991 met 25% gedaald. Innovatieve geneesmiddelen tegen kanker (waaronder gerichte therapieën) hebben hier een belangrijke bijdrage aan geleverd.23

43%

18 maanden na de invoering van zeer actieve genees­middel­combinaties tegen hiv, daalden ziekenhuisuitgaven voor mensen met hiv met 43% en de totale uitgaven aan zorg voor mensen met hiv met 16%.24

Bronnen:

  1. Lewden, C. et al. (2012). All-cause mortality in treated HIV-infected adults with CD4 ≥500/mm3 compared with the general population: evidence from a large European observational cohort collaboration. int J Epidemiol, 41(2), pp. 433-45
  2. World Health Organization who.int
  3.  ibid
  4. Plotkin, Stanley et al. Plotkin’s vaccines. 7th edition, Elsevier
  5. cijfersoverkanker.nl
  6. Aidsfonds.nl
  7. Stichting Overlevers van Kanker stichting-ok.nl
  8. ibid
  9. Centraal Bureau voor de Statistiek cbs.nl
  10. volksgezondheidenzorg.info
  11. World Health Organization who.int
  12. World Health Organization who.int
  13. Lichtenberg, Frank. Pharmaceutical Innovation and Longevity Growth in 30 Developing and High-income Countries, 2000-2009. Working paper. The National Bureau of Economic Research. July 2012. doi:10.3386/w18235
  14. Siegel, Rebecca L. et al (2017). Cancer Statistics, 2017. CA: A Cancer Journal for Clinicians 67, no. 1: 7-30. doi:10.3322/caac.21387
  15. Bozzette, Samuel A. et al (2001). Expenditures for the Care of HIV-Infected Patients in the Era of Highly Active Antiretroviral Therapy. New England Journal of Medicine 344, no. 11: 817-23. doi:10.1056/nejm200103153441107
  16. Mathias, Susan D. et al (2015). Measurement properties of a patient-reported outcome measure assessing psoriasis severity: The psoriasis symptoms and signs diary. Journal of Dermatological Treatment 27, no. 4: 322-27. doi:10.3109/09546634.2015.1114567
  17. EFIPA efpia.eu (pdf)
  18. transparantieregister.nl